Förlorade tre barn - ingen diagnos
Jag gick förbi tv´n och såg ett inslag i efter tio, om en familj som fått fyra barn. Tre av dessa barn drabbas av en neurologisk sjukdom som ingen läkare i hela världen kunde ställa diagnos på.
Barnen drabbades bland annat av epileptiska anfall, och de kunde få mediciner som lindrade symptomen, men eftersom ingen visste vad barnen led av, kunde ingen behandling mot själva sjukdomen sättas in.
Det var otroligt gripande att höra deras berättelse om kampen mot försäkringskassa bland annt. Eftersom det inte fanns någon diagnos, så var det svårt för dem att få ersättning från försäkringskassan.
Dessa otroligt starka och beundransvärda föräldrar vårdade sina barn hemma. barn som i slutet gick in och ur koma bland annat. Detta innebar att barnen, även när de var så sjuka att de inte kunde komma ur sängen, kunde rullas ut i trädgården och få se sådant som betydde mycket för dem, såsom trkatorer för mellanbarnet Hugo, och för minstingen Emma att få träffa hästar m.m.
Deras första barn, Wille, blev 16 år. han förstod när det inte var långt kvar, och tröstade sina småsyskon och förklarade att han snart skulle åka bort.
Lilla Emma blev 6 år, och gick bort före storebror Hugo. Även hon förstod när det började bli dags.
När Emma gick bort så blev det naturligtvis väldigt svårt för lille Hugo. Men någon (jag missade den biten i programmet) sa att man inte kan dö innan man fått en inbjudan.
Han gick så småningom in i koma, vaknade och sa att han nu fått sin inbjudan, och dog strax efter.
Kan bara försöka föreställa mig hur svårt det måste vara som förälder när ingen kan ställa en diagnos på mitt sjuka barn, och därför heller inte kunna behandla sjukdommen. dessa stackars föräldrar drabbades av detta med tre av sina barn.
Kanske ska jag tillägga att föräldrarna fick besked om att det inte skulle vara ärftligt, innan de fick Hugo, och eftersom de hade en frisk flicka, så trodde läkarna att det bara var pojkar som drabbades, så att det inte skulle vara någon fara när de sedan väntade en flicka.
Vill ni se inslaget så går det att hitta på www.tv4.se/eftertio
Wille, Hugo och Emmas föräldrar har startat wille fonden, för att kunna hjälpa andra barn och föräldrar i samma situation. Vill ni läsa mer eller kanske hjälpa till genom att skänka en slant gå in på www.willefonden.se
Se runt omkring er på allt det underbara ni har, och njut av livet.
Jag läste om denna beundransvärda familjen i lokaltidningen för några månader sedan och fick lika mycket tårar i ögonen då som jag fick nu när ja läste detta. Det är fruktansvärt och känns så otroligt orättvist mot den här familjen.
När man läser och hör sådant här öppnar man ögonen ännu lite extra för det man har och man bör ta vara på varenda dag man har tillsammans. Njuta av livet som du skrev. Det är alldeles för fint för att kasta bort ;-) Älskar dig mamma!
Älskade Emma! Du om någon gör väl allt för att ta tillvara på alla de små miraklerna i vardagen!
Tänkte faktiskt på om du kanske visste vem Wille var, ni borde ha varit ungefär jämngamla och lilla byn där ni bor är ju inte så stor. Förvånade mig att vi inte hörde talas om det när vi bodde där.
Älskar dig med min älskade dotter.
Usch vad tragiskt! Tårarna trillar...
