Tack!
Tack för era gulliga kommentarer och uppmuntrande mail, och tack för att ni höll tummarna för mig.
De flesta mötena gick bra, utom det viktigaste! :-( Väntar fortfarande på besked därifrån. En segdragen historia.
I kväll kommer min älskade son hit. Hurra! Så dagen kommer ägnas åt städning, och sedan ska jag nog baka bullar. Tror sonen vill ha mammas bullar. ;-)
Längtar så otroligt efter alla mina barn, och även om sonen tydligen kommer att ha fullt upp med vänner här nere, så hoppas jag få se lite av honom under helgen.
Håll tummarna
Ska strax åka iväg på dagens första möte, som sedan kommer följas av ytterligare 3 möten. Alla viktiga, och i alla fall 3 av dom är viktiga för min framtid och min ekonomi. Ännu mer viktigt idag att allt fungerar, för igår kväll gick kylskåpet sönder och hur i hela friden ska jag annars ha råd att köpa ett nytt kylskåp, och ett kylskåp MÅSTE jag ju ha!
Så snälla alla ni där ute, håll tummarna och be för mig idag!
Lite grått ute idag, och tro det eller ej, men jag hoppas på att det ska bli lite regn idag, växterna behöver lite regn. sedan får gärna solen lysa igen i morgon och framför allt till helgen.
Hoppas ni alla får massor av sol i ert sinne idag!
Förlorade tre barn - ingen diagnos
Jag gick förbi tv´n och såg ett inslag i efter tio, om en familj som fått fyra barn. Tre av dessa barn drabbas av en neurologisk sjukdom som ingen läkare i hela världen kunde ställa diagnos på.
Barnen drabbades bland annat av epileptiska anfall, och de kunde få mediciner som lindrade symptomen, men eftersom ingen visste vad barnen led av, kunde ingen behandling mot själva sjukdomen sättas in.
Det var otroligt gripande att höra deras berättelse om kampen mot försäkringskassa bland annt. Eftersom det inte fanns någon diagnos, så var det svårt för dem att få ersättning från försäkringskassan.
Dessa otroligt starka och beundransvärda föräldrar vårdade sina barn hemma. barn som i slutet gick in och ur koma bland annat. Detta innebar att barnen, även när de var så sjuka att de inte kunde komma ur sängen, kunde rullas ut i trädgården och få se sådant som betydde mycket för dem, såsom trkatorer för mellanbarnet Hugo, och för minstingen Emma att få träffa hästar m.m.
Deras första barn, Wille, blev 16 år. han förstod när det inte var långt kvar, och tröstade sina småsyskon och förklarade att han snart skulle åka bort.
Lilla Emma blev 6 år, och gick bort före storebror Hugo. Även hon förstod när det började bli dags.
När Emma gick bort så blev det naturligtvis väldigt svårt för lille Hugo. Men någon (jag missade den biten i programmet) sa att man inte kan dö innan man fått en inbjudan.
Han gick så småningom in i koma, vaknade och sa att han nu fått sin inbjudan, och dog strax efter.
Kan bara försöka föreställa mig hur svårt det måste vara som förälder när ingen kan ställa en diagnos på mitt sjuka barn, och därför heller inte kunna behandla sjukdommen. dessa stackars föräldrar drabbades av detta med tre av sina barn.
Kanske ska jag tillägga att föräldrarna fick besked om att det inte skulle vara ärftligt, innan de fick Hugo, och eftersom de hade en frisk flicka, så trodde läkarna att det bara var pojkar som drabbades, så att det inte skulle vara någon fara när de sedan väntade en flicka.
Vill ni se inslaget så går det att hitta på www.tv4.se/eftertio
Wille, Hugo och Emmas föräldrar har startat wille fonden, för att kunna hjälpa andra barn och föräldrar i samma situation. Vill ni läsa mer eller kanske hjälpa till genom att skänka en slant gå in på www.willefonden.se
Se runt omkring er på allt det underbara ni har, och njut av livet.
söndag kväll
Massor av möten i slutet av förra veckan, tänk om man bara slapp vänta på att få veta om mötena kommer ge utdelning.
Anställningsintervjun kändes som den gick bra, men ropar inte hej ännu, håller bara tummarna och hoppas.
Helgen har framför allt ägnats åt trädgårdsarbete, och avslutades igår med grillning. Grillade revben med hemgjord potatissallad, nybakta källarfranska och vitlökscreme fraish. Lyckades få brödet klart precis lagom när revbenen var klara på grillen. Det här smakade verkligen sommar. Härligt!!
Tänkte idag att snart måste jag nog gå och leta upp några bra deckare att köpa. Konstigt att jag är så förtjust i att läsa deckare på sommaren.
Ingen deckare just nu, men snart dags att krypa isäng och läsa i alla fall.
God natt alla goa där ute!
I morgon ny vecka, nya utmaningar...
Mitt i veckan
Det sägs att inget är som väntans tider... nej jag kan hålla med om det, inget är så jobbigt som att gå och vänta. Vänta på pengar, på besked m.m.
Igår löste sig i alla fall ett problem, som förhoppningsvis leder till att ett annat problem blir löst.
Lite smått nervös är jag idag. I morgon ska jag på anställningsintervju på ett arbete som jag verkligen skulle vilja ha. Bättre betyg kan jag inte ha... så nu är frågan om jag kan göra ett riktigt bra intryck, och hoppas på att ingen annan har mer erfarenhet av just IVA arbete. Jag har ju jobbat på neuro IVA (hjärna, nacke, rygg m.m.) och Thorax IVA (hjärt-lung kirurgi) men arbetet jag söker är på en allmän IVA, kanske har någon av de andra sökande mer erfarenhet av just allmän IVA.
Efter anställningsintervjun ska jag på ett möte som jag hoppas inte tar mer än 45 minuter för sedan ska jag till artrosskolan för första information. Ska få lite information om vad och hur jag kan träna utan att det är skadligt för mina leder.
Molnigt idag, men solen kikar ibland fram bakom målnen, så hopp finns om att dagen ska bli bra.
Måndag, sol, hopp och nya utmaningar
Det blir inte så mycket bloggande nu när vädret är så underbart. Någonstans har nog lite hopp om en ljusare framtid letat sig in, så jag blir superinspirerad av det vackra vädret, och vill göra altanen till en riktigt blomstande oas. Så de senaste veckorna har ägnats åt att sätta fröer vilka jag varje dag spänt följer. Det är ju så kul att se hur mycket som händer i krukor och miniväxthus.
har också blåst av hela altanen med högtryckstvätt. I två och en halv dag stog jag med högtryckstvätten i linne och shorts. Kanske var det de små vattenkristallerna i luften som gjorde att solen tog så enormt. Har redan fått rätt bra med färg. Yeejiee...
Väntar och hoppas på att en del saker ska lösa sig, men vågar inte gå in på det närmre, har fått för mig att det då inte blir något.
Men på Torsdag ska jag i alla fall på anställningsintervju, snälla... håll tummarna för mig. Efter anställningsintervjun ska jag på ett möte, och hoppas att det inte håller på längre än 45 minuter för då hinner jag till informationsmöte hos artrit skolan. Lite spännande, ska se om dom kan hjälpa mig med mina krånglande leder.
Spännande, det känns som om mitt liv just nu följer årstiderna. I vintras var det verkligen mörkt och kallt. Nu är det vår, och små strimmor av ljus och hopp börjar spira. Går dessa saker i lås, så blir det äntligen lite sommar i mitt liv. Hoppas och längtar efter det.
Hoppas ni får en underbar dag där ute. Njut av solen, se den vackra blå himmlen... och beskåda alla de små vackra vårblommorna.
Kalla Fakta om Hjärttransplantation
Men nu har jag suttit och sett på Kalla Fakta om hur hjärttransplantation nu bara ska få förekomma i Göteborg och Lund.
Först vill jag klargöra att jag jobbat på Thorax både i Göteborg och Stockholm, och jag vill inte på något sätt säga att den ena är bättre eller sämre än den andra!!!
Men... Thorax i Stockholm är otroligt duktiga på ECMO behandling. ECMO är enkelt förklarat en variant av hjärt-lungmaskin.
ECMO center på Astrid Lindgrens barnsjukhus och Thorax kliniken på Karolinska är ledande i Sverige och Norden, om inte Europa, vad det gäller ECMO behandling (båda ligger altså på Karolinska Solna).
Sanna som framträdde i kvällens Kalla Fakta var min sista patient på Thorax i Stockholm, innan jag slutade och flyttade tillbaka till Göteborg. Allt om hur dålig Sanna var framkom inte i kvällens kalla fakta, och på grund av sekretess kan jag inte gå in på något om henne heller. Men en sak kan jag säga, och det är att Sanna aldrig hade överlevt en transport. Hade man kunnat gå in mer på detalj om hur dålig Sanna var, så hade man nog mer kunnat förstå hur viktigt det är att Thorax Karolinska får fortsätta att transplantera.
Under de 3 år som gått sedan Sanna transplanterades och jag flyttade från Stockholm, har jag många gånger tänkt på henne och på hur det har gått. Mitt sista arbetspass gjorde Sanna ett stort framsteg vilket gjorde att mitt sista arbetspass blev fantastiskt bra. Men jag visste inte hur det hade gått för henne sen. När jag såg henne i rutan, frisk och med klara ögon och fin färg, så började mina ögon att rinna av glädje.
När man fattar beslut om att flytta transplantation från Karolinska, har man då verkligen tagit med de här riktigt dåliga patienterna i beräkningen? Mannen från Socialstyrelsen sa att det hade dom gjort, men vad han inte sa var om dom hade bedömt riskerna med transport som små. Menade han att man sparar kostnaderna om dessa dåliga patienter inte överlever?
För några år sedan så var diskussionerna starka om att stänga ner ett flertal akutmottagningar framför allt barnakutmottagningar. Protesterna om att det blev långa resor för svårt sjuka människor som kanske inte skulle klara transporten, bortförklarade man med påståendet att akuten i östersund har flest överlevande i landet. Då sa jag att ja visst... men ni säger inget om hur många patienter som dör under transporten dit!!!
Resultatet av att man lagt ner nästan alla barnakutmottagningar i Stockholm, ser vi idag i alla uppmärksammade fall från Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Den stackars personalen där är överbelastade!
Om man är vårdpersonal oavsett om man är läkare, sjuksköterska, undersköterska eller annat, så är vi inga övermänniskor. Vi kan inte klara hur mycket som helst.
Jag mår illa när jag tänker på hur mycket pengarna ska få styra, det handlar ju om människoliv!!
Jag har arbetat med hjärtsjuka i största delen av mitt yrkesverksamma liv, min ena dotter är född med hjärtfel så jag har anhörig erfarenhet med. Man kan säga att hjärtan och hjärtssjukvård ligger mig varmt om hjärtat. :-) Det betyder så mycket för mig att jag efter arbetstid åkt runt på olika företag för att hålla kurser i Hjärt-lungräddning.
Jag har jobbat i vården i många år och satt en stolthet i att både vara tekniskt väldigt duktig och att ha en stor portion empati för både mina patienter och deras anhöriga. Under alla dessa år så har man dragit ner på vårdpersonalen mer och mer. Nu hinner man knappt sätta sig ner och hålla en patient i handen och lugna eller trösta.
När jag var nyutexaminerad så hade vi världens bästa sjukvård... det var länge sedan nu, även om våra politiker gärna slår sig på bröstet om att vi har sjukvård i världsklass. Jo, personalen är nog fortfarande i världsklass men det finns inte tid och pengar.
Snälla, rara politiker, ta inte bort fungerande verksamheter, låt oss få behålla en bra sjukvård. Ge människor tryggheten i att kunna få hjälp när dom behöver den, och ge en otroligt kompetent vårdpersonal möjlighet att få utföra en sjukvård i världsklass.
